Если родители и специалисты все же решат проводить биомедицинское лечение, следует внимательно наблюдать за ребенком, чтобы понять, улучшает ли новая мера динамику его развития. При появлении побочных эффектов или других отрицательных последствий, возможно, следует пересмотреть предложенное лечение. Часто не стоит повышать дозу препарата, который не дает эффекта, надеясь на положительный результат. По моему (С. Г.) опыту, лучше сократить дозу или временно прекратить давать этот препарат и рассмотреть другие варианты. Но, поскольку каждый ребенок уникален, только семья и врач могут принимать такие решения.
При проведении медикаментозного или иного биомедицинского лечения главное — стремиться к улучшению функциональных и эмоциональных возможностей ребенка, а не только к устранению отдельных частных симптомов. Для этого нужно, чтобы при проведении медикаментозного или иного лечения с ребенком работала вся «команда».
Существует много видов биомедицинского лечения, и они в разной степени подкрепляются научными исследованиями, от отчетов об отдельных случаях до систематических исследований большого числа клинических историй и полноценных клинических испытаний. Кроме того, виды лечения различаются по соотношению между пользой и вредом. Некоторые подходы, например, элиминационные диеты, которые заменяют определенные виды пищи другими, более полезными, не имеют или почти не имеют нежелательных последствий, а некоторые медикаментозные курсы имеют очень серьезные побочные эффекты. Крайне важно зафиксировать исходный уровень функциональных и эмоциональных способностей ребенка и проявляющихся У него симптомов, чтобы затем следить за изменениями. Например, усиление раздражительности или замкнутости должно заставить усомниться в верности проводимого лечения, а если ребенок становится более контактным и охотнее взаимодействует и общается, это говорит о правильности выбранного подхода.
Возможно, самое главное — не забывать о ежедневных занятиях по интенсивной комплексной программе, которая очерчена в этой книге. Проводя биомедицинское лечение, семьи и врачи должны придерживаться основной программы, даже если это сложно совмещать. Предлагаемое биомедицинское лечение родители должны обсудить со своим врачом.
Анализ поведения
Некоторые дети отличаются очень сложным поведением. Если общий подход не помогает с этим справиться, например, если ребенок калечит себя или его поведение мешает ему взаимодействовать с другими людьми, необходимо проанализировать причины этого. (Анализ поведения, то есть изучение причин неадаптивного поведения, необходимо отличать от специально организованной программы пошагового обучения, которая призвана изменить отдельные виды поведения, но не затрагивает базовые навыки, необходимые для развития.) В комплексную программу в рамках концепции DIR и методики Floortime может входить анализ поведения и отдельные упражнения из различных программ коррекции поведения, в том числе тех, что практикуют пошаговое обучение. Главное — включать их по мере необходимости в состав комплексной программы, основанной на концепции DIR, в рамках которой анализ отдельных форм поведения помогает налаживать постоянный ноток двустороннего взаимодействия и поддерживать в ребенке инициативу и творческие способности, а также другие предпосылки здорового развития. (Методы работы с конкретными видами неадаптивного поведения подробно разбираются в пятой части книги.)
Образовательные приемы
Образование начинается с формирования базовых навыков, необходимых для развития: внимания, участия в отношениях, общения и мышления. Когда дети переходят к стандартизованным элементам образовательных программ, нужно продолжать развитие их базовых способностей параллельно с обучением чтению, письму, счету и другим предметам. Педагоги общего профиля и специалисты по обучению детей с особенностями развития — это важнейшие участники команды. При работе с некоторыми детьми они подключаются на ранних этапах, пока дети еще осваивают базовые навыки. Педагоги обычно сосредотачиваются на познавательных занятиях и учебных навыках, но роль специалистов по обучению детей с особенностями развития необходимо расширить: они должны прежде всего обращать внимание на способности, необходимые для развития. Это первичные учебные навыки, потому что без них невозможен дальнейший прогресс. (Образовательные программы более подробно обсуждаются в следующей главе.)
Концепция DIR, комплексный подход
Таким образом, концепция DIR не преподносит универсального решения на все случаи жизни, но предполагает совместное применение множества разных подходов и дает метод анализа, который позволяет подобрать подход к целям вашего ребенка. Поиск «простого» решения, которое бы не требовало от семьи брать на себя ответственность, не принесет плодов при сложных нарушениях. Комплексная проблема требует комплексного подхода. Специалисты по психическому здоровью, по педиатрии развития, по детской неврологии, социальной работе и т. д. могут участвовать в организации лечения и совместной выработке комплексного плана терапии для ребенка.
Программа не обязательно будет дорогостоящей. В ее основе лежат домашние занятия. В идеале домашняя программа дополняется необходимыми видами лечения, но если школьная или страховая система не позволяют задействовать специалистов, мы советуем родителям обращаться к специалистам лишь за консультациями для проведения самостоятельных занятий, а не встречаться с ними каждую неделю. Специалисты, которых мы назвали, доступны некоторым семьям лишь раз в месяц или раз в несколько месяцев, иногда только для телефонных консультаций, если семья живет в отдаленном районе; но, несмотря на эти ограничения, многие такие семьи и их дети добиваются успеха. Некоторые семьи, достигшие наиболее значительного прогресса в терапии аутизма, жили в таких районах США, где никто в радиусе 500 километров не мог оказать им профессиональную помощь. Но благодаря изучению литературы, телефонным консультациям и периодическим встречам с организатором программы или несколькими специалистами, о которых мы говорили выше, членам семьи удалось составить программу, которая помогла ребенку развиваться и проводить каждый день с удовольствием и интересом. Все зависит от программы ежедневных занятий.
Если ребенок демонстрирует слабый прогресс или не развивается вовсе
Если вы пробуете некий подход и он не работает — ребенок почти или совсем не демонстрирует прогресса — важно не терять мужество, а постараться провести повторное обследование ребенка у специалиста, который осматривал его в первый раз, если вы ему доверяете, или у другого специалиста. Повторяйте попытки, пока не найдете плодотворный подход. Нам не удается подобрать подходящее сочетание элементов комплексной программы лишь в редких случаях. Главное — проявить настойчивость и довести дело до конца.
В сложных случаях полезно провести повторную биомедицинскую диагностику и убедиться, что проверены все возможности и проблема не может обусловливаться никакими известными науке физическими факторами. Как говорилось выше, следует, в частности, провести ЭЭГ во время продолжительного сна, чтобы выявить тонкие нарушения, которые могут поддаваться лечению; это позволит избежать значительных неприятностей в будущем.
Часто, если ребенок почти или совсем не продвигается вперед, люди склонны выбирать методы, которые создают иллюзию прогресса, но на самом деле ослабляют потенциал ребенка в долгосрочной перспективе. Специалисты и родители испытывают искушение отдать предпочтение программе, которая основана на повторяющихся действиях, позволяющих чему-то научить ребенка, например, подбирать предметы схожей формы или раскладывать их в определенном порядке. Но по мере того, как все большее внимание будет уделяться повторяющимся действиям, родители и специалисты, возможно, заметят, что способности ребенка контактировать и взаимодействовать с другими (на каком бы низком уровне они ни были) остаются неизменными или даже снижаются. Один из коллег недавно поделился с нами таким соображением: «Мы должны что-то делать, чтобы помочь детям подготовиться к дошкольному обучению, и они учатся смирно сидеть и подбирать предметы схожей формы, но из-за этого они меньше участвуют в отношениях и взаимодействуют». Наш коллега считал, что можно выбирать между когнитивными навыками и способностью участвовать в отношениях, но разве это так на самом деле?
Сторонники использования для обучения многократно повторяющихся действий считают, что они прививают ребенку определенные навыки, например, умение классифицировать объекты. Как уже говорилось в главе 2, ребенок, обученный этому, неспособен продемонстрировать настоящее понимание различий между квадратными и круглыми формами, он скорее осваивает решение определенной задачи, а не классификацию как таковую. Кроме того, нет убедительных доказательств того, что повторяющиеся действия, например, сортировка или подбор предметов одной формы, развивают языковые или когнитивные навыки. Считается, что детей с РАС полезно учить этим навыкам, потому что они есть у обычных детей. Но многие навыки, которые легко даются детям без отклонений в развитии, формируются благодаря тому, что эти дети освоили базовые элементы когнитивного, языкового и социального развития. Недавние исследования с применением методов нейровизуализации показали, что обучение с помощью повторяющихся действий затрагивает базальные ганглии, а не высшие корковые центры. Это вызывает вопрос, разумно ли сосредотачивать усилия на «подкорковых» типах обучения, если основные проблемы ребенка могут быть связаны с недостаточным использованием высших корковых центров [Bayley, Frascino, Squire, 2005].
