Я прошу вас простить мне голос, выбивающийся временами из общего хора. Мне, неумелому автору, показалось, что иногда один тихий голос слышнее, чем звонкий хор, и я попросила тех, чьи истории одушевляют книгу, разрешить мне на время стать этим голосом.
Что можно добавить к сказанному от общего имени, прежде чем завершить наше повествование?
Каждая из нас готовилась стать матерью и посвятить жизнь воспитанию самого прекрасного из детей. Рождение малыша с тяжёлыми нарушениями взорвало мироощущение, и в первое время каждая из нас была погребена под тяжестью беды — абсолютно одинокая, оторванная от мира, в котором никто и никогда не испытывал подобной боли, подобного ужаса. Поэтому любая из наших историй — это история боли, которая не иссякнет в нашей земной жизни, потому что дети наши никогда не станут здоровыми.
Каждая из наших историй — это история труда до седьмого пота: всё то, чему обычный ребёнок учится незаметно по мере роста, даётся нашим детям ценой неимоверных усилий. Но мы радуемся и маленькой победе. И тогда потихоньку — очень медленно и в самых разных обстоятельствах — мы начинаем понимать, что незаметные постороннему глазу успехи наших детей стоят сколь угодно больших усилий. И ни одна из наших мам не считает себя подвижницей. Каждая из наших историй — история обычной любви, которая редко бывает безоблачной.
Со временем семьи больных детей начинают тянуться друг к другу. Зачастую родители сначала просто бегут от своего одиночества и за руку тащат с собою ребёнка, которого обычно не с кем оставить. Но когда матери таких детей собираются вместе, им нет нужды закрывать собой детей от презрительного взгляда чрезмерно любопытного, но холодного мира. И со временем мамы перестают стесняться своих детей и научаются в присутствии других обнаруживать любовь к нескладному чаду. Поэтому каждая из наших историй — история преодоления ложного стыда.
Оправившись от первой боли, преодолев стыд, мы снова учимся дружить, жалеть, помогать друг другу. Наши истории — это истории бескорыстной взаимопомощи, потому что беду нельзя вынести в заточении.
Когда мы привыкаем общаться и помогать друг другу, мы видим, что это произошло благодаря нашим детям, отвлёкшим нас от бесплодной суеты. И каждая из наших историй — история прозрения.
Научившись видеть, мы замечаем, сколько тепла и привязанности в наших немудрых детях, как они беззащитны и как в то же время щедры на любовь к окружающим и всему миру. Поэтому наши истории — это истории открытия полноценности наших детей.
Постепенно мы начинаем понимать, что ни минуты своей жизни не имеем права отдать раздражению, зависти, злобе, потому что на них уходят силы, данные нам для любви. Поэтому каждая из наших историй — история обретения свободы.
Когда мы освобождаемся от зависти, мелочности и вражды, мы постигаем, что не только семьи больных детей достойны жалости, понимания и помощи и что наш удел — явить большому миру свою любовь, отогреть его своим теплом.
P. P. S. Песня. Дивы, моря, написанная. 19–летней Алёной Трубихиной к спектаклю «Море–океан»
Плывут мимо меня
корабли,
корабли,
Я знаю,
откуда вы,
вы,
Я знаю
вашу судьбу,
судьбу,
Вы скоро
пойдёте ко дну,
ко дну.
А кто–то доплывёт
к берегу,
к берегу.
Я их
сберегу,
сберегу,
И я им
подарю покой,
покой.
И они
вернутся домой,
домой.
Послесловие ко второму изданию
Пол года попутного ветра, или Неожиданно большая жизнь нашей маленькой книги
1.
В конце августа наша первая и единственная книжка — «Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды» приехала из типографии. Мне позвонили из издательства.
- Книга здесь, можем вам привезти! Только грузчика сегодня нет.
- …А сколько там пачек?
- Кажется, 37.
- ???!!!
Слава Богу, грузчик нашёлся, и тридцать семь пачек «Ковчега» поселились в моей квартире — у балкона и под окном. Поначалу казалось, что их слишком много, но потом пачки стали быстро таять.
Первым из «профессионалов» книжку увидел писатель Виктор Кротов. Мне было неловко, я стыдилась пропущенных ошибок и заранее просила извинить меня за всё, что я, ненастоящий писатель, сделала не по писательским канонам, а как Бог на душу положит. Но Виктор решительно пресёк мои оправдания: настоящие писатели так и пишут, сказал он, а по правилам — только профессиональные писатели!
Страх и неловкость чуть отступили, а к вечеру Кротов прислал отзыв — наш первый ПИСЬМЕННЫЙ ОТЗЫВ!
Так началось плаванье «Ковчега».
С этого времени и я, и мы все получили много отзывов, услышали много слов. В основном это тёплые слова, хотя, конечно же, не у каждого находятся силы сопереживать чужой беде и радоваться своеобразным успехам. Но я счастлива тем, что сейчас даже многие педагоги и психологи говорят о том, что книжку полезно было бы включить в программу вузов и колледжей, чтобы и студенты, и педагоги узнали О ЖИЗНИ, а не только о картине заболеваний своих подопечных.
Может быть, описанные в книжке незамысловатые истории однажды тронут и кого–то из врачей, хотя когда «Ковчег» предложили прочесть специалистам одной из московских детских специализированных клиник, психиатры отказались, зато логопед прочла и похвалила хороший слог..
Я благодарна каждому, кто прочитал нашу маленькую книгу. Эти чувства — радость и горячая благодарность, — охватывают меня всякий раз, когда я слышу добрые слова в наш адрес. Чтобы поделиться этой радостью и выразить свою благодарность, я решила предложить вам прочесть несколько рецензий и отзывов. Но прежде хотела бы рассказать ещё один маленький эпизод.
Еще до получения официальных откликов мы, новоявленные авторы, стали дарить книжку знакомым — мамам таких же ребят, как наши. И одна мама, воспитывающая очень сложного мальчика, прочитав её, сказала, что всю жизнь по советам врача чувствовала себя обязанной лишь терпеть и смиряться со своим тяжёлым ребёнком, а теперь осознала своё право любить и считать сына человеком.
Слова этой мамы ничуть не менее важны для меня, чем отклики известных людей и реакция средств массовой информации.
2.
Вот некоторые из отзывов.
Виктор Кротов, писатель:
Могу говорить сразу за двух человек — за себя и за мою жену, Марию Романушко. Мы оба прочитали эту книгу с жадностью, от первой строчки до последней.
Это очень хорошая книга.
Это сказано не для того, чтобы похвалить тех, кто писал, и тех, кто работал над этой книгой. За что хвалить? За те многие годы трудной и самоотверженной жизни, которые легли в основу нескольких страничек рассказа о борьбе с тем или иным тяжёлым заболеванием? Каждый из авторов до сих пор находится в центре своего уникального болезненносчастливого опыта. Видно, что каждому нелегко было взяться писать о нём. Спасибо каждому, кто все–таки взялся, кто дал своё свидетельство о том, о чём не расскажешь со стороны.
Это книга об особых детях. В сносках здесь даны пояснения диагнозов для тех, кто с ними не сталкивался. Правильно, мы все должны знать, что такое аутизм, ДЦП и другие беды, влияющие на жизнь целой семьи. О том, что это не только болезни, но и особые состояния души ребёнка (а потом подростка и взрослого), которые нуждаются в нашем внимании.
Это книга — о нашем будущем. Ведь оно зависит от того, научимся ли мы замечать судьбы, подобные тем, что описаны в книге, научимся ли видеть, ценить, любить каждого из наших детей и делать для него то, что общество обязано делать для каждого, но особенно для того, кому трудно.
Это книга об опыте любви к ближнему своему. О той безусловной любви, которая не всегда легко даётся родной матери. Насколько же сложнее — если ты посторонний. И насколько же это необходимо! Без внимания к детям, которым трудно жить, мы не можем стать здоровым, духовно развитым обществом. Нам должно быть стыдно и горько, пока хоть один такой ребёнок находится в интернате–каземате, где у него только одна возможность — постепенно угаснуть. Нам должно быть не по себе, пока родители таких детей вынуждены радеть за них в одиночку, пробивая бастионы бюрократии, которые понастроены словно специально против них.
Я знаю многих таких детей и могу уверенно сказать: они удивительны. Они талантливы. Они нам всем необходимы не меньше, чем мы им. Но об этом — и о многом другом — как раз и рассказано в книге. И любовь, которой согреты её страницы, многого стоит.
