Позже в тот же день я встретился с членом Палаты представителей Кэти Макморрис Роджерс, которая после рождения в апреле 2007 года сына Коула с этим генетическим заболеванием основала в Конгрессе группу поддержки больных синдромом Дауна. Остальные трое конгрессменов, вошедших в ее закрытую группу, также имеют членов семьи с данной болезнью. Однако, по словам Кэти, на сегодняшний день группе практически ничего не удалось добиться. Даже законопроект о выделении 5 миллионов долларов на обеспечение гарантий, что медицинский персонал, информирующий потенциальных родителей о диагнозе синдрома Дауна, будет предоставлять точные и новейшие сведения об этом генетическом заболевании, законодатели отвергли, прежде чем его смог одобрить и подписать президент Джордж Буш.
«Я периодически задаюсь вопросом, каким образом НИЗ устанавливает свои приоритеты. И меня очень беспокоит тот факт, что большинство исследователей, работающих над проблемой синдрома Дауна, сталкиваются с серьезными трудностями в области финансирования. Вы знаете о планах на 2007 год? – спросила меня Макморрис Роджерс, явно имея в виду дорожную карту НИЗ, в которой сформулированы цели исследований в этой области и в реализации которой пока не видно никакого сколько-нибудь заметного прогресса. – А ведь они в любой момент дадут вам потрясающую, чрезвычайно подробную презентацию того, как будет осуществляться намеченное». Тут моя собеседница приподняла бровь и улыбнулась. «Чем больше я узнаю об исследованиях и достижениях, тем интереснее мне становится. И что меня пугает – а меня оно действительно пугает, – так это то, что, судя по всему, некоторые из тех людей серьезно убеждены, что достаточно позаботились о больных синдромом Дауна, предложив новые методы пренатальной диагностики».
Впрочем, если рассматривать проблему в контексте, сокращение финансирования исследований в области лечения синдрома Дауна Национальными институтами здоровья, по-видимому, представляет собой лишь очередную главу в истории санкционированной правительством США дискриминации в отношении людей с данным заболеванием. Еще совсем недавно, в конце 1960-х годов, эта история включала в себя не только принудительную стерилизацию, но и иммиграционную политику запрета на въезд людей с синдромом Дауна в США наряду со всеми остальными, кого относили к категории «умственно отсталых». Зигфрид Пушел, по иронии судьбы родившийся в Германии в 1932 году при нацистском режиме, узнал об этой постыдной американской практике, грубо говоря, на собственной шкуре, когда в 1966 году хотел въехать в страну с сыном-младенцем Кристианом. Получивший медицинское образование в Германии, Пушел два года проработал интерном педиатрии в Монреале, после чего поступил в Институт здравоохранения Гарвардского университета.
«В те времена каждый въезжающий в США должен был посетить врача, – рассказал мне Пушел. – Нам предстояло пройти обследование в посольстве в Монреале. Крис был совсем ребенком, ему не исполнилось еще и года. Когда я сказал врачу, что у него синдром Дауна, тот ответил: “О, боюсь, тогда вы не сможете попасть в США”. В то время действовал такой закон – если у вас задержка умственного развития, вам запрещался въезд в США, потому что там жили только умные люди. Мы не знали, что делать. Я уже поступил в Гарвард, меня там уже ждали. Каким-то образом о моей проблеме стало известно сенатору Теду Кеннеди, который в то время входил в совет директоров Гарвардского университета. Он первым делом убедился, что мы иммигрируем на законных основаниях, а затем попытался изменить существовавший закон».
В понедельник 7 июня 1971 года, выступая перед Американским советом помощи иммигрантам из Италии, Кеннеди призвал внести изменения в иммиграционное законодательство и среди прочего «упростить въезд умственно отсталых детей, члены семей которых получили официальное разрешение на иммиграцию»{179}. Но и по сей день законодательство США по-прежнему запрещает въезд таким детям – закон позволяет это только в том случае, если один из родителей испытывает в своей стране очень серьезные лишения.
Впоследствии Пушел стал директором первой учебной программы по уходу за людьми с синдромом Дауна, реализуемой в Бостонской детской больнице при Гарвардском университете, а в 1975 году возглавил Центр развития ребенка Род-Айлендской больницы.
«На моем веку, со времени рождения Криса, положение людей с синдромом Дауна очень заметно улучшилось. Когда родился мой сын, а это случилось 25 июля 1965 года, мне говорили: “Отдайте его в специализированное учреждение, ребенок никогда не сможет ничего делать самостоятельно. Он будет как растение, он окажется угрозой для общества”, – и всякую такую чушь. Подобное советовали мне даже друзья-врачи. Мы с женой отказались. Мы решили, что это наш сын и мы будем о нем заботиться. И знаете, решение оказалось самым лучшим из всех, которые мы когда-либо принимали, потому что наш мальчик дал нам очень-очень много».
Долгосрочная несправедливость с финансированием исследований в области методов лечения синдрома Дауна позволяет предположить, что у нас в этом плане практически ничего не меняется. Косте, по крайней мере, очень повезло в том, что он обосновался в Денвере, неподалеку от дома Мишель Сай Уиттен. Ее отец Джон Сай – весьма богатый человек, основатель кабельной сети Starz. Когда дочь Мишель София родилась с генетическим заболеванием, Мишель создала Глобальный фонд синдрома Дауна и сыграла центральную роль в основании нового Института Линды Крник по синдрому Дауна при Медицинской школе Колорадского университета.
Однажды вечером, сидя в шикарном баре-ресторане в модном денверском районе Черри-Крик и потягивая из высокого бокала итальянское вино, Уиттен рассказывала мне, как ей удалось уговорить известного композитора Куинси Джонса стать «международным официальным представителем» ее группы. Случилось это на недавно прошедшем благотворительном балу, где было собрано 10 миллионов долларов. Слушая ее, я подумал, что если и есть человек, могущий от имени больных синдромом Дауна надрать кому-то зад или заклеймить преступников, не желающих финансировать столь нужные исследования, то это, несомненно, Мишель Сай Уиттен. Однако стоило мне произнести гипотетический вопрос о том, стала бы она давать своей Софии препарат, способный «вылечить» ее дочь, как моя собеседница тут же отреагировала довольно резко.
«Слово “вылечить” здесь не подходит, оно несет совершенно неправильный смысл, – сказала она. – Что оно вообще означает? Твой ребенок – это твой ребенок, и все. Я думаю, что сама идея, что вы собираетесь изменить своего ребенка, изначально претит любому нормальному родителю. Для меня София – моя дочь, она просто потрясающая, у нее чудесное чувство юмора. Просто так уж вышло, она родилась с синдромом Дауна».
Тут стоит упомянуть, что в 2009 году в Канаде был проведен опрос: у родителей детей с синдромом Дауна спрашивали то же, что я – у Уиттен{180}. Это невероятно, но 27 процентов респондентов уверенно заявили, что ни за что не дали бы своему чаду пилюлю, которая «вылечит» его, а еще 32 процента ответили, что не уверены, стали бы они это делать.
По словам многих родителей, столь неоднозначное отношение к лечению базируется на опасениях, что, увеличив интеллект своих детей, они могут в корне изменить их индивидуальность.
«Никто не будет протестовать против приема инсулина для лечения диабета, – говорит Майкл Беруби, автор книги Life As We Know It (“Жизнь, какой мы ее знаем”), опубликованной в 1996 году, через пять лет после того, как его второй сын Джейми родился с генетическим заболеванием{181}. – Но синдром Дауна – не диабет, не оспа и не холера. Тут все неопределеннее, разнообразнее и намного сложнее. Я бы крепко подумал, прежде чем менять какие-либо характеристики Джейми. Он просто невероятный». Далее Беруби, директор Института искусств и гуманитарных наук Пенсильванского университета, добавляет: «Но я вовсе не доктринер. Если речь идет о лечении, которое поможет человеку нормально функционировать в обществе, жить и работать, кто может выступать против этого?»
В пятницу 20 июля 2012 года Косте предстояло впервые публично объявить о результатах своего исследования. В тот день по коридорам Marriott Wardman Park Hotel в Вашингтоне ходили сотни людей с синдромом Дауна и членов их семей; они направлялись на сороковую ежегодную конференцию Национального конгресса по проблемам синдрома Дауна, крупнейшего собрания такого рода.
Когда я шел к залу, где Коста и другие исследователи и врачи должны были рассказывать об итогах своей работы, меня удивил один молодой человек, который, проходя мимо, дружелюбно сказал: «Привет, как дела?» Взглянув на его улыбающееся лицо, я увидел, что у него синдром Дауна.
«Хорошо, – ответил я. – А у вас?»
