Инновационные технологии. Вот оно, слово, ненавистное для бюрократов больницы Санта-Кристина. Инновации. Вот причина, по которой он должен был тратить столько сил в последние годы, спорить, ссориться с коллегами, приносить жертвы, рисковать карьерой. Упорство, за которое, возможно, когда-нибудь он поплатится, но которое сейчас принесло необычайные результаты. И Лео не терпелось обсудить их с коллегами из других стран.
Основное открытие в лечебной практике, которое Лео применял в течение пяти лет до этого (немного с запозданием по сравнению с более передовой Америкой или другими европейскими странами), заключалось в использовании венозного катетера: инструмента, позволявшего вводить в тело его пациентов, проходящих курс химиотерапии, необходимые для выживания лекарства, а также так называемые «поддерживающие препараты». Все это не терзая лишний раз хрупкие молодые вены, рискуя испортить их на всю жизнь.
Не менее революционным открытием было — объявление диагноза пациенту. Для его введения Лео должен был побороть еще более упорного врага: родителей и их отчаянную волю. Именно родители не желали, чтобы врачи объявляли диагноз их детям. Какая в этом необходимость? Разве не достаточно уже того факта, что они больны? Разве не достаточно того, что их уже подвергли всем этим мучительным и разрушительным процедурам? А теперь они должны были еще знать о болезни, которая убивала их, об опасности, которой подвергалась их жизнь, о лечении, которое им предстояло?
И все-таки — да, думал Лео. А с ним целое направление в медицине, поддерживаемое достаточно авторитетной и активной группой детских психологов.
Лео стоило только представить, сколько вздора он рассказывал пациентам в первые годы своей лечебной практики, стоило ему только представить, сколько сил он потратил, чтобы запомнить весь этот вздор, чтобы держать его под контролем, стоило ему только представить, с каким недоверием его пациенты, особенно подростки, смотрели на него, пока он плел все эти небылицы… стоило только представить все это, как Лео почувствовал тошноту.
Лео все еще помнил мальчика, которому в свое время он поставил диагноз (или лучше сказать, придумал диагноз) «воспаление брюшной полости», которое можно было очень быстро вылечить «немножечко болезненным» лекарством. Этому мальчику было столько же лет, сколько Сэми. И как-то раз во время одного из приемов тот ребенок, дождавшись, когда родители отойдут подальше, прошептал Лео на ухо: «Доктор, пожалуйста, не говорите моей маме, что у меня рак. Она думает, что у меня воспаление».
Вот сколько времени еще терпеть подобное злостное притворство? Диагноз следовало объявлять пациентам. Какими бы маленькими они ни были, они имели на это право. Конечно, конечно, вместе с психологами следовало рассматривать каждый случай отдельно: между шестилетним ребенком и подростком существует колоссальная разница. Нужно учитывать также социальное положение семьи ребенка, уровень культуры. Нельзя ко всем относиться одинаково. Следует настойчиво повторять, что каждый пациент — это индивидуум. Каждый индивидуум — это единственное и неповторимое сокровище.
Таковых принципов, по правде говоря, очень еврейских, придерживался Лео, когда объявил войну старым установкам и старой гвардии. Он дошел до того, что ввел подобную практику в своем отделении. Вот почему, после того как он это сделал, ему потребовалась команда психологов, которые сопровождали бы его в дальней дороге под названием «фазы объявления диагноза детям с онкологическими заболеваниями».
И каким бы абсурдным это ни казалось (возможно, потому, что он был не готов, или потому, что летел в этот момент над ледяным и бурным Ла-Маншем), сейчас Лео объяснял причины своей борьбы и преимущества победы в этой борьбе своему младшему сыну. То есть одному из двух детей в мире, которым Лео предпочел бы не рассказывать, как обстоят дела. Одному из детей, которых профессор Понтекорво предпочел бы оградить от жесткой правды действительности, прибегая к удобному методу круговой поруки:
«Имей в виду, что заболевание, которым занимается твой папа, слава богу, очень редкое среди детей. По сравнению со взрослыми, которые заболевают им, никакого сравнения. В моем отделении наберется не более шестидесяти пациентов. В медицинском центре Риккардо, друга твоего папы, около тысячи пациентов. И это дает мне возможность, в отличие от моих коллег, в отличие от Риккардо, лично и почти каждый день заниматься каждым больным. И я считаю возможность заниматься ими лично и каждый день существенным фактором. Секретом многих благополучных исходов. Вот об этом будет говорить завтра твой папа со своими коллегами».
«Почему?»
«Потому что сравнивать результаты моих трудов с результатами трудов других врачей со всего мира важно, как для моей, так и для их работы. Это называют совместной работой».
«Что значит „совместный“?»
«Э-э, „совместный“ — ключевое слово. Оно обозначает, что мы все собрались, чтобы сделать что-то вместе, или лучше сказать: нам следует сделать что-то вместе».
«Да, но что это значит?»
«Это значит сотрудничать. Я и мои коллеги, например, я и Альфред, — сотрудники. Невозможно быть успешным работником без сотрудничества».
«А твои пациенты всегда хотят знать, что у них?»
«Это сложный вопрос, Сэми. Действительно очень сложный вопрос. Здесь все очень запутано. Есть такие, которые хотят знать, а есть такие, которые даже не представляют, что значит „знать“ или „не знать“. Это зависит от многих вещей. Но это не так уж и важно».
«Тогда что важно?»
«Важно наладить систему — мы это называем планом лечения, — чтобы она помогла нам, родителям пациентов и самим пациентам создать условия, наиболее подходящие для лечения. Так, мы решили составить план из трех пунктов. Сначала мы пишем диагноз. Мы не будем объявлять его, пока не напишем. Затем мы объявляем его родителям и рассказываем им схему лечения, которая была бы наиболее быстрой и эффективной».
«Что значит схема лечения?»
«Процедуры. Лечение, которое пациент должен пройти. Затем мы ставим в известность родителей о возможности успешного исхода данной терапии для данного типа заболевания. В конце нашей беседы мы убеждаем родителей в необходимости рассказать о диагнозе их детям. И это, поверь, — самый сложный момент. Это даже хуже того момента, когда ты говоришь родителям, чем больны их дети. Весь гнев и отчаяние, которые они сдерживали до сих пор, взрываются в один момент. Иногда в ужасных масштабах. Иногда случается, что тебе говорят, что ты не можешь себе позволить просить об этом, не имеешь права, тебя называют палачом, доктором Менгелем».
«А кто такой доктор Менгель?»
«Доктор Менгель был нацистом».
«А кто такие нацисты?»
Насчет этого вопроса у супругов Понтекорво существовал негласный договор. В сущности, им пора было уже объяснить сыновьям, какой опасности они подвергаются в этом странном мире только за то, что они евреи.
«Ты задаешь слишком много вопросов. О нацистах мы поговорим в другой раз. Сейчас я расскажу тебе о реакции родителей».
«Ах да, реакция родителей».
«Она может быть действительно непредсказуемой и агрессивной. Тогда вмешиваются психологи. Их задача — убедить родителей, что это правильно как с этической, так и с терапевтической точки зрения, чтобы их дети знали, чем они больны и какой опасности подвергаются».
«И им всегда удается убедить их?»
«Я бы сказал да! У них просто дар убеждения. И здесь начинается третий этап. Когда маленькая делегация, состоящая из меня, психологов и родителей, направляется к ребенку. И поверь мне, странным образом — это самый легкий этап, потому что ребенок обычно очень восприимчив. Потому что, в отличие от родителей, он хочет знать. Потому что, в отличие от родителей, он еще готов принимать несчастья, которые случаются с ним. Когда дети совсем маленькие, они не совсем понимают, что ты им говоришь, и через некоторое время отвлекаются и перестают тебя слушать. Подростки плачут. Да, по большей части плачут».
«А что ты им такое говоришь, что они плачут?»
«Говорю им, что нашел больные клетки, не знаю, например, в брюшной полости. И что эти клетки объединятся с другими, чтобы взбунтоваться против тела. И чтобы их победить, нужно кое-что сделать. Конечно, мы делаем это не так грубо, как я тебе рассказываю. Мы рассказываем все это постепенно. Сначала говорим ему одну часть. Второй раз добавляем еще что-то. И так далее. Мы говорим ребенку, что он может на нас рассчитывать, что он может спрашивать у нас все что угодно, и мы ответим на все его вопросы».
«А потом что случается?»
«Случается, что пациент начинает доверять тебе. Он знает, что ты его не обманешь. В сущности, он и так догадывается, что с ним происходит что-то серьезное. После всех анализов, которые он прошел в нашей больнице, после того, как сами же родителя окружили его чрезмерной заботой в последние недели… После всего этого лучше быть честными с ребенком. Он имеет право на то, чтобы с ним говорили открыто».
