также стремление пациентов избегать обусловленных этими требованиями ситуаций, что опять же снижает самооценку больных.
Менее уверенные в себе пациенты пытаются всеми способами уклониться от общения с другими людьми. Все более уединяясь, они теряют практику социального общения. Болезненный опыт неприятных ситуаций и дефицит опыта общения усиливают чувство неуверенности в себе и подталкивают к еще большей изоляции.
Таким образом, БП как никакое другое заболевание, влияет на общее состояние человека: органические дефициты ведут к заниженной самооценке и негативной оценке ситуаций. Стыд и страх влекут за собой отчужденность и уединение. Тот, кто осознанно лишает себя общения с друзьями, приятного времяпрепровождения – походов в кино, на концерты, спортивные мероприятия, выставки, торжества – перестает радоваться жизни, обвиняя в этом болезнь и делая ее своим врагом.
С прогрессированием заболевания каждый пациент встает перед необходимостью решения таких проблем повседневной жизни, как возможность продолжения профессиональной деятельности, управления автомобилем и т. п. Реалистически оценивая сложившуюся ситуацию, больные вынуждены признать неизбежность перемен. Самостоятельность и ответственность в принятии решений укрепляет их самооценку. В то же время пациенты, лишенные шанса принимать решения вследствие отсутствия поддержки или незнания альтернативных возможностей, оказываются в ситуации растерянности и беспомощности: попечительские функции берут на себя другие люди, не всегда учитывающие желания больного и уважающие его чувства. Отсутствие эмоциональности в мимике и бедность жестикуляции больного усиливают у его близких впечатление потери интереса к окружающему и переутомления. Кроме того, нарушения речи и общая замедленность осложняют попытки больного отстаивать свою точку зрения в ответственных ситуациях.
Из опыта известно, что излишняя опека, лишение пациента самостоятельности и независимости, перерастающие в чрезмерное регламентирование его жизни, приводят, опять же, к утрате веры больного в себя и свои силы, повергают его в состояние полной потери активности, повергают его в отрешенное состояние, в существование, лишенное смысла жизни.
Важнейшие решения, принимаемые больным
Одно из важнейших решений, которое, по возможности, должен принять сам больной, это вопрос продолжения трудовой деятельности. Пожилые пациенты с долгим трудовым стажем относятся к факту более раннего, чем предполагалось, прекращения профессиональной деятельности относительно спокойно, особенно, если их работа не отличалась разнообразием. Да и финансовые потери при начислении пенсии не настолько велики. Самым тягостным фактором становится сокращение или утрата социальных контактов, ощущение своей ненужности и страх перед изоляцией и одиночеством, беспереспективность.
Предметом серьезных размышлений должен стать не только момент прекращения трудовой деятельности, но и тщательное планирование своего свободного времени, на которое должно уходить не меньше времени и энергии, чем прежде на работу. Это позволит избежать чувства ущемленности и потерянности на новом для себя этапе жизни. Некоторые пациенты, считающие себя ценными и незаменимыми специалистами, считают невозможным покинуть свое рабочее место. В таких случаях следует как можно конкретнее зафиксировать время, требующееся для доработки текущих проектов и заданий и постараться определить и подготовить преемника, который сможет продолжить начатое вами дело с достаточной долей ответственности и усердия.
Для некоторых больных преждевременное прекращение трудовой деятельности по своей драматичности соизмеримо разве что со стихийным бедствием. Это прежде всего касается более молодых пациентов, зачастую имеющих детей в школьном или студенческом возрасте, зависящих от доходов родителей. Страх перед невозможностью в достаточной мере обеспечить семью заставляет таких больных держаться за рабочее место «до последнего», упорно игнорируя тот факт, что такая ситуация не может долго продолжаться без ущерба для здоровья. В этом случае необходима разъясняющая беседа о нерациональности подобной тактики, в которой следует с одной стороны, подчеркнуть негативность воздействия стресса и его последствий для течения заболевания, с другой – указать на возможности уменьшения стрессовых ситуаций за счет перехода на неполный или гибкий график работы или смену рода деятельности. Кроме того, пациентам следует заблаговременно позаботиться о своем пенсионном финансовом обеспечении с учетом степени инвалидности.
Возможность управлять автомобилем – бесспорно важный в наше время фактор, обеспечивающий нам мобильность, независимость и самостоятельность. Поэтому тема управления транспортным средством пациентами с БП является предметом непрекращающихся дискуссий. С одной стороны, эта проблематика обусловлена действием принимаемых медикаментов, с другой – симптоматикой самого заболевания: замедленностью принятия решений и двигательных реакций. В обыденных ситуациях манера вождения БП-пациентов ничем не отличается от таковой у здоровых автомобилистов – совсем наоборот, они реже становятся участниками аварий, поскольку ездят медленно, осторожно и прежде всего, нечасто. Большинство больных пользуется автомобилем на коротких, хорошо знакомых участках пути, стараясь, к тому же, по возможности не ездить в ночное время. Однако именно редкое пользование автомобилем повышает риск аварийных ситуаций, и в пересчете на проведенные километры в дороге количество задействованных в авариях больных БП достаточно высоко.
Многие пациенты рассказывают о ситуациях, которые могли закончиться аварией. Колебания двигательной активности у больных непредсказуемы и могут во время езды привести к внезапному наступлению Off-фазы. Кроме того, весьма существенным изменениям подвержены внимательность и бдительность. Замедленность процессов мышления, не бросающаяся в глаза в повседневной и профессиональной деятельности, в процессе вождения автомобиля может сыграть роковую роль. Восприятие различных раздражителей, одновременная обработка их в совокупности и быстрое принятие решения у больных БП замедлены или нарушены. Учитывая нынешнюю плотность, скорость и интенсивность движения, все это может вести к неадекватной реакции в критических ситуациях.
В ОБЫДЕННЫХ СИТУАЦИЯХ МАНЕРА ВОЖДЕНИЯ БП-ПАЦИЕНТОВ НИЧЕМ НЕ ОТЛИЧАЕТСЯ ОТ ТАКОВОЙ У ЗДОРОВЫХ АВТОМОБИЛИСТОВ – СОВСЕМ НАОБОРОТ, ОНИ РЕЖЕ СТАНОВЯТСЯ УЧАСТНИКАМИ АВАРИЙ, ПОСКОЛЬКУ ЕЗДЯТ МЕДЛЕННО, ОСТОРОЖНО И ПРЕЖДЕ ВСЕГО, НЕЧАСТО.
В том случае, если пациент не готов отказаться от вождения автомобиля, ему следует провести тесты на скорость мышления и реакции. Некоторые клиники предоставляют подобные услуги пожилым и хронически больным автомобилистам. При желании можно взять несколько практических уроков под контролем инструктора с целью проверки навыков безопасного вождения.
Уже неоднократно подробно описывалось, что ожидание диагноза одинаково драматично как для самого пациента, так и для членов его семьи, которые чаще всего первыми и отмечают пока еще незаметные для посторонних перемены в состоянии больного. Подтверждение диагноза с отрицательным прогнозом изменяет привычное течение жизни всех, кто находится рядом. После первого шока приходит время внесения корректив в планирование и структурирование жизни, которые, если возможно, должен взять в свои руки сам больной, качество жизни которого во многом зависит от способности продолжать работать, поддерживать дом, заботиться о семье и оставаться независимым. Фазы отрешенности, пассивности или депрессий, характерные для БП-пациентов, зачастую принуждают близких принимать преждевременные решения о перераспределении функций и возложении всех обязанностей на себя.
Разумеется, каждодневный, продолжительностью в 24 часа, контакт с больным и его болезнью требует огромного запаса душевных
