Примерно через три месяца нас стали готовить к выписке. Мне пришлось объяснить одному из заместителей главврача, какую большую ответственность он на себя берет, выписывая ребёнка в почти бессознательном состоянии. После этого мы провели в больнице до некоторого улучшения ещё полтора месяца. Но ликвор по–прежнему вытекал через открытую ранку, и было ясно, что мы всё равно вернёмся в больницу после небольшого отдыха.
Мы жили на даче, мама много занималась с дочкой. Таня отдыхала и развивалась.
Через два месяца мы вернулись в больницу — как оказалось, ещё на полгода. Моей девочке сделали повторное шунтирование. Ей тогда исполнилось два года, один из которых она прожила в больнице.
После второй операции мы усиленно лечились и занимались. Мама с Танюшкой много читали, рисовали, лепили, играли в подвижные игры. Девочка была жизнерадостной, ласковой, но отставание в развитии, особенно умственном, было огромным. В это время нам предлагали сдать Таню в интернат.
Тем не менее в марте 1995 года мы успешно прошли собеседование во вспомогательной школе, и семилетнюю Таню зачислили в 1–й класс. К тому времени она уже неплохо читала, хотя моторика сильно отставала. Это было время облегчения и надежд.
Новая беда пришла неожиданно: Таня выросла, у неё начались месячные и одновременно — сильные и очень частые (до 15 раз в сутки!) эпилептические припадки с судорогами и потерей сознания. Противосудорожными препаратами — антиконвульсантами удалось снизить количество ежедневных приступов до трёх–четырёх и облегчить их.
Несмотря на приступы, первого сентября мы с Таней пошли в школу. Таня уже бегло читала и понимала прочитанное, писала без ошибок, решала простые логические задачи (хотя нам прогнозировали полную неспособность к логике). Но в это время у дочери начался подростковый негативизм, и через полгода нас перевели на индивидуальное обучение. Дефицит общения привёл к психическим осложнениям.
Эти проблемы — эпилепсия и отсутствие круга общения — и сейчас для нас самые тяжёлые.
Подбор противосудорожного лечения растянулся на 10 лет. Мы перебывали в различных медицинских учреждениях, трижды лежали в 6–й детской психоневрологической больнице, но все предлагаемые препараты оказывались неэффективными и к тому же токсичными.
За эти бесконечные годы жена устала, стала с Танюшкой раздражительной и в конце концов устроилась на работу (с тех самых пор дочка маме неинтересна, и это для нас источник сильных переживаний). Поэтому в январе 2000 года мне пришлось оставить работу и заняться ребёнком.
Прежде всего необходимо было справиться с эпилепсией. Я стал вести подробный дневник: количество приступов, условия возникновения, внешние проявления, частота сердечных сокращений, пульс, давление, погода, самочувствие, стул, моча… И вскоре проявились отчётливые закономерности. Из дневника я видел, что приступы происходят с явными, заметными ещё до начала приступа нарушениями сердечно–сосудистой деятельности: происходил скачок частоты сердечных сокращений и артериального давления, проявлялось покраснение или бледность лица, синяки под глазами и т. д. Может быть, наши приступы — следствие нарушений сердечно–сосудистой системы?
Я стал искать кардиолога. Легли в неврологическое отделение Института педиатрии на Талдомской. Здесь органических поражений сердечно–сосудистой системы не нашли, зато без серьёзного обследования, квалифицировав Танины припадки как «панические атаки», решили скорректировать противосудорожное лечение. Следствием стала серия тяжелейших припадков. Потрясение было огромным и для ребёнка, и для меня. После восстановления старой схемы лечения к прежнему состоянию нам пришлось возвращаться несколько месяцев.
Когда серии приступов прекратились, я продолжал поиски кардиолога. В Институте им. Бакулева мне подсказали, что функциональными отклонениями сердечно–сосудистой системы занимаются в Институте педиатрии на Ломоносовском проспекте. Там нам назначили лечение дополнительно к противоэпилептическим препаратам, и через полгода комбинированного лечения в июне 2003 года у нас прекратились судорожные приступы, а бессудорожных стало в 10 раз меньше!
К этому успеху мы шли 8 лет…
И был ещё один успех, совершенно случайный. В школе одна из мам рассказала, что есть бесплатная реабилитационная группа для подростков при общественной организации инвалидов «Геронт», и при первой возможности мы с Таней стали туда ходить. Трудно переоценить значение этой группы для Тани, которая долгие годы была лишена общения со сверстниками. Каждая встреча с ними для Танюшки — огромная радость.
Мы по–прежнему лечимся от эпилепсии (но приступы редкие и слабые), проходим курсы лечения у гастроэнтеролога, нефролога, кардиолога и плановые обследования. Но теперь вокруг нас есть люди, которые нас понимают, с которыми можно общаться и которых Таня очень любит.
За последнее время Танюшка сильно изменилась: стала спокойнее и адекватнее, не только сама говорит, но и приучается слушать и отвечать. У неё появился интерес к сверстникам (а раньше был только к взрослым), она начинает работать в группе. Она рвётся и в свой «клуб» (хотя, наверно, здесь из всех ребят Таня самая неадаптированная), и в любимый загородный пансионат «Кратово».
Первые успехи радуют. Моя Таня уже немало знает и многое понимает. Она добрый, улыбчивый и любознательный человек. Обычно мы прекрасно ладим, и нам хорошо вместе!
Но мне уже 60. Кроме меня и нескольких добрых знакомых, Таня никому не нужна. Что дальше?
За годы поисков я убедился, что помочь стараются в основном люди, живущие теми же проблемами. Другие просто не понимают нашей жизни… Так хочется надеяться, что совместными усилиями нас, родителей, и педагогов «от Бога», работающих с нашими детьми, удастся найти ответ на этот гнетущий вопрос.
Понимаю, что понадобятся решимость, предприимчивость и длительная напряжённая работа. Но если не мы, то кто?
Просто седьмая история
Не всегда есть силы и возможность назвать имя, Но жизнь ребёнка есть, она идёт, в ней много хорошего и светлого. В этой истории Мама ~ просто мама, которой есть что сказать, — назвала своего сына Никитой.
Мама своего мальчика: Мой любимый мальчик.
Я обещала написать о своём сыне и о себе — о маме аутичного мальчика, которому (Боже!) уже 20 лет! Но ведь это так сложно, уже почти целая жизнь прошла…
А вдруг вернётся та боль, теперь притупившаяся, передуманная, заговорённая, переосмысленная, пережитая, загнанная и привычная теперь…
Как всё начиналось…
Начиналось с того, что, выйдя замуж за бесконечно любимого человека, очень хотелось продолжить этого человека в новом, родном, нашем общем ребёнке: родить сына.
Легкая, не отягощённая ничем беременность, радостное ожидание — и вот на руках у акушерки самый симпатичный новорождённый из всех — мой мальчик. Это потом, только через три года, я буду мучительно перебирать в памяти мельчайшие подробности беременности и родов, день за днём, час за часом: где, в чём моя ошибка, моя вина перед самым любимым существом, которого я хотела родить для радостной и счастливой жизни?
До трёх лет Никита был обычным весёлым улыбчивым малышом, которого я почти никогда не спускала со своих рук — так мне нравилось, что у меня есть мой малыш. У него так чудесно пахнут молочком золотистые кудряшки, он так весело прыгает на диване, держась за мои руки, он так доверчиво обнимает меня и ручками, и ножками, когда я беру его на руки. Поэтому я его называю «мой медвежонок коала». Конечно, какие–то проблемы тревожили меня, — меня, но не нашего участкового педиатра. Плохо сосёт грудное молоко? Ну, вы уж сцеживайтесь тогда, мамаша, и кормите через соску. Плохо держит головку? А вы тогда запишитесь–ка на массаж. Через три месяца и очередь подойдёт. А пока мы вашему малышу первую группу здоровья присвоим, он у вас молодец — пошёл ножками ровно в год! А вы все волновались…
На втором году жизни моего сыночка я стала замечать отставание в развитии речи. Это было странно — процесс «гуления» прошёл вовремя, появились какие–то свои словечки типа «мама», «ка» (какая, какой), «бабу» (машина), потом Никита стал повторять фразы из детских стихов, а потом и целое «Федорино горе» или «Бармалея» мог наизусть рассказать, — но от себя, от своего имени не мог сказать ничего. Если ему нужно было обратиться к нам, он использовал для этого наши, а не свои фразы. «Хочешь пить», «пойдёшь гулять», — обращался он к нам. Но чем старше и внутренне сложнее он становился, тем меньше наши готовые фразы подходили ему для самовыражения. Я отчётливо представляю себе теперь, как постепенно над моим ребёнком вырастал, как смыкался над его головкой непроницаемый бетонный купол одиночества и непонятости, закрывший от него настоящее небо и мир людей, в котором остались и мы, его родители.
