я. Ведь именно я попросил Алексея найти моего брата в одной соцсети и намекнуть ему на мое существование. Фотографию, которую Алексей послал Владику, я нашел в мамином фотоальбоме. Там на задней стороне было написано: «Костик и Владик», – и еще год, когда был сделан снимок. На нем мы с братом, в одинаковых костюмчиках. Он стоит, я устроился в кресле, и вместе со мной огромная лохматая игрушечная собака, она и сейчас сидит у нас в прихожей.
Я понял, что Владик снимок получил. Но я примерз к своему месту и помалкивал. И думал совсем не о том, что происходило на кухне, а о том, что теперь вся идея с больничным представлением пойдет насмарку. После этого разговора взрослые сделаются усталыми, замученными, слегка глуховатыми, на мои вопросы будут отвечать: «Давай не сейчас?» – и обрадуются, когда я совсем отстану со всеми своими вопросами.
Короче, мир рухнул.
Но тут ожил эсминец по имени Валерий. Ему, конечно, не понравилось, что кто-то, пусть даже и близкий родственник, приходит и ни с того ни с сего портит бабушке настроение.
– Простите, – сказал он солидным голосом, – а что, собственно, здесь происходит?
Папа принял подачу:
– А то, что мне не нужно, чтобы кто-то вмешивался в жизнь моего ребенка и присылал ему фотографии, о которых он и понятия не имеет!
– Вы о каком ребенке сейчас говорите? – уточнил Валерий.
– О Владе, разумеется.
– А жизнь Кости вас не интересует, я правильно понимаю?
Папа растерялся:
– Интересует, конечно… Но я… Мы сейчас живем не вместе… Такая неприятная ситуация… Я не знаю, что сказать ребенку…
И тут он словно прозрел:
– А вы, извините, кто такой?
Валерий протянул ему руку и скромно сказал:
– Валерий. Может, чайку?
– Пойдем, Костя, я тебя в твою комнату провожу, – встрепенулась бабушка.
В коридоре она зловещим шепотом спросила:
– Твоя работа?
– Не совсем, – ответил я. – Мне просто хотелось его увидеть. Я же даже не знаю, он обо мне помнит или нет.
– Можешь не объяснять, – махнула рукой бабушка. – Дуй в свою комнату. Пусть они обсудят мировые проблемы.
Я немного посидел в комнате, но на душе у меня скребли неведомые до этого зверьки, поэтому я чуть-чуть подумал и решил, что в некоторых ситуациях подслушивать не так уж и нехорошо. Тогда я осторожно выкатился в коридор. Кого, вы думаете, я там встретил? Бабушку, крепко-накрепко припавшую ухом к кухонной двери! Видимо, мужской разговор получился увлекательным, потому что она даже не сразу заметила, что я торчу у нее за спиной.
– Что? – с вызовом шепнула она, когда поняла, что я поймал ее на преступлении.
– Мне тоже интересно, – сказал я. – Может, подвинешься?
– Вообще-то подслушивать нехорошо, – запальчиво ответила бабушка и подвинулась.
То, что я услышал, поразило меня в самое сердце.
– Смотри, – говорил Валерий. – Самое лучшее – это цирк или какой-нибудь уличный театр. Чтобы поменьше слов, побольше красок.
– У нас по соседству, – отвечал ему папа, – есть маленький частный цирк. Я как-то для них афишу рисовал. Попробую с ними договориться, если они не на гастролях.
– Должны быть не на гастролях, – поднажал Валерий.
– Если нужно – будут свободны, – пообещал папа.
16
Первые два письма с хештегом #не_плачь пришли почти одновременно. Первое писала девочка.
Привет, ребята! Начнем с того, что мне ужасно повезло – у меня хорошие родители. Только у них сейчас трудное время – у папы совсем нет здоровья, он инвалид по зрению, а мама не может выйти на работу, потому что ухаживает за мной. Я думаю, что должна их поддержать и начать зарабатывать самостоятельно.
Родители никогда не разговаривали со мной о моей болезни. Я не особо и спрашивала. И так всё понятно. Только совсем недавно немного стала общаться с одной девушкой в соцсетях. У нас с ней один диагноз – спинальная мышечная атрофия, СМА. Это очень неудобно. Нужно соблюдать очень много правил. Иначе умрешь.
У меня была лучшая подружка, ее звали Ира, она жила в Пятигорске. Ей было 12 лет, она просто жила как обычный ребенок, она ничего не знала про откашливатель и другие приборы, которые обязательно нужно иметь под рукой. Она не следовала правилам, которые должны соблюдать все СМА. Мы с ней болтали по несколько часов каждый день, мы действительно были лучшие подруги. А потом я зашла на ее страничку, а под ее фотографией – надпись: «Покойся с миром». Я была в шоке, думала, это ошибка, позвонила ей, трубку взяла ее мама. Оказалось, правда.
До какого-то момента мне казалось, что я такая одна. Все нормальные, а я – вот такая. На улице все шарахаются. Как будто каким-то тайным зрением видят, что от меня идет радиация. Мама говорит малышу: «Отойди от этой девочки». За что? Никто ни разу не обратился ко мне напрямую – только к маме: «Как вашу девочку зовут?» Как будто я ничего не соображаю. А я соображаю. Я себя даже иногда бабушкой чувствую: все девочки думают о мальчиках, о развлечениях, а я читаю книжки по респираторной поддержке.
Мне хочется, чтобы все понимали, какая это ответственность – жить с таким диагнозом. Нас нельзя вылечить, но сейчас появились препараты, которые дают шанс на лучшее будущее. Дорогие очень, но для нас это вопрос жизни.
Еще очень страшно бывает, когда начинается кислородное голодание. Просыпаюсь утром, и всё – не дышу, хриплю, жарко, я вся мокрая от пота, а воздух как будто не проникает в меня. Прибегает мама, меня выносят на улицу на руках или просто открывают окно. Потом плохо. Очень голова болит.
Я читала в группе, что в одной семье, когда родился ребенок со СМА, сказали родителям: «Ваш ребенок скоро умрет. Отказывайтесь от него и рожайте второго». Я подумала: «Ого». А потом спросила у мамы – оказывается, ей тоже такое говорили. И всем говорят.
Я надеюсь, что когда-нибудь у меня окрепнут руки и спина. Тогда я хотя бы смогу сама пересаживаться в коляску или обслуживать себя. Я уже взрослая. Недавно начала немного зарабатывать изготовлением авторских украшений. Люблю красивые вещи. В будущем планирую стать художником по костюмам. Сейчас есть такие программы – можно прямо в компьютере рисовать. Было бы здорово. Идей у меня уже сейчас так много – только успевай записывать.
У нас в стране инвалидом быть обидно. Мне само слово «инвалид» не нравится. Прямо очень не нравится. В ОАЭ даже запретили это слово. Меня
