стремление к риску и поиску новых ощущений – полный комплект подросткового поведения.
Все достижения ученых сразу становятся объектом внимания коммерческих компаний, предоставляющих услуги генетического скрининга. Они налаживают сотрудничество с научным сообществом, чтобы первыми предложить генетические тесты на интеллект или креативность. В то же время доступ к этим данным получают и фармацевтические компании. В результате любой человек за относительно небольшую сумму может практически в тот же день получить исчерпывающую информацию о собственном геноме. Вы получаете отчет о ваших предках и возможных проблемах со здоровьем в будущем, включая генетическую предрасположенность к таким заболеваниям, как болезни Паркинсона и Альцгеймера. Вы можете узнать, не являетесь ли вы носителем генных вариаций, которые могут спровоцировать 40 различных состояний – от расстройств аутистического спектра и муковисцидоза до наследственной потери слуха.
Нейробиология – наука сложная, и наивно было бы полагать, что один конкретный ген (одна область мозга и так далее) может отвечать за отдельный аспект человеческого поведения.
Многие из тех, с кем я общалась в процессе написания книги, сомневаются в пользе коммерческого тестирования генома. Клиенту не всегда могут предоставить по-настоящему ценную информацию, поскольку закон требует проводить генетическое консультирование, а не просто сообщать о наличии предрасположенности к серьезным заболеваниям. Однако рынок секвенирования[32] генома, без всякого сомнения, будет только расти. Все научные достижения, особенно в свете нынешней революции в изучении коннектома, помогут нам лучше понять природу взаимодействия генов, межнейронных связей мозга и окружающей среды. Иными словами, мы вступаем в эру, в которой можно будет отделить наследственные факторы от влияния среды. Но помните, что погоня за прибылью чревата снижением научной достоверности и большой опасностью предоставления красивой, но не совсем точной информации. В конце концов, нейрохайп никто не отменял.
Чем грозит знание своего будущего
В краткосрочной перспективе влияние новых знаний о себе на то, как человек идентифицирует свою личность и принимает жизненно важные решения, может быть значительным и не всегда положительным. Допустим, вы прошли платный генетический тест, который показал риск развития тревожных расстройств, и теперь вы можете сделать самые разные выводы о том, что это значит и как нужно изменить свое поведение. Но что, если эта информация лишь усугубит имеющуюся предрасположенность?
Я уверена, что хотя псевдонаучные заявления разного рода неизбежны, но в то же время будет появляться больше и больше интересных и заслуживающих доверия исследований и способов их применения, которые помогут достоверно прогнозировать будущее отдельного человека. Думаю, до конца наступающего десятилетия человечество найдет инструменты, позволяющие определить не только здоровье, но и счастье, богатство и успех. Вопрос в том (как и в случае со здоровьем), хотим ли мы это знать? Поможет ли это знание расширить собственные возможности или же приведет лишь к преждевременному разочарованию?
Еще одна трудность заключается в мнимой свободе при принятии решений. Допустим, вы решите, что не хотите знать об унаследованных предрасположенностях, и предпочтете как можно лучше распоряжаться своей жизнью, но человек не всегда волен отказаться от этого знания. Представьте, что медицинские учреждения требуют сделать генетический тест, прежде чем приступить к лечению. Даже если они исходят исключительно из благих намерений (чтобы определить, какая терапия подойдет лучше всего), необходимо разработать строгие и четкие инструкции в отношении генетической конфиденциальности и предоставления медицинских услуг, чтобы предотвратить негативные сценарии. Например, в Великобритании здравоохранение остается бесплатным для всех жителей страны, но сегодня эта модель находится под угрозой. Возможно, в будущем она перейдет к частному медицинскому страхованию, распространенному в остальном мире, и тогда страховая компания сможет настаивать на том, что для получения полиса необходимо пройти тест. Разумеется, если результаты покажут возможность ухудшения здоровья, ваша страховая выплата возрастет, но вам также могут и вовсе отказать в этой процедуре.
Уже существуют серьезные этические вопросы, связанные с применением генетической дактилоскопии в контексте ЭКО или в качестве стандартной процедуры пренатального скрининга. Вправе ли родители расшифровать судьбу своего ребенка? Учитывая, что в настоящее время большинство британских женщин прерывают беременность, узнав, что будущий ребенок родится с синдромом Дауна, мы должны решить, какие заболевания хотим исключить, позволив удалять эмбрионы с такими болезнями, а какие желаем оставить. Как далеко наше общество может зайти в скрининге и создании «дизайнерских детей»? Эти вопросы особенно актуальны в свете последних технологических достижений.
Новые методы позволяют проводить генетические тесты уже на шестой неделе беременности. В образце крови матери выделяют и исследуют клетки плода. Это гораздо менее инвазивный метод, чем традиционные пренатальные диагностические исследования, такие как амниоцентез и биопсия хориона[33], каждое из которых может привести к выкидышу.
Много этических вопросов возникает и в отношении неинвазивного пренатального тестирования (НИПТ). Некоторые из них недавно обсудил Нуффилдский совет по биоэтике, один из самых влиятельных органов по установлению стандартов приемлемости в медицинской сфере. Он не исключил вероятность того, что процедура потенциально нарушает право будущего человека делать собственный выбор в отношении предоставления себе и другим лицам доступа к информации, касающейся его здоровья, способностей, личности или физических качеств. Также это может привести к дискриминации людей с генетическими аномалиями (например, связанными с их полом). Кроме того, может исказиться восприятие самой идеи о «нормальном» или «здоровом» ребенке. В свете этих опасений Нуффилдский совет по биоэтике настаивает, что такой геномный скрининг не должны применять ни государственная система здравоохранения Великобритании, ни частные компании, если его цель – выявить заболевания, которые могут возникнуть только в дальнейшей жизни. Скрининг должен проводиться в том случае, если заболевания являются «серьезными, но излечимыми», и только при наличии доказательств того, что эта процедура «снизит риск смерти или плохого здоровья». Но где именно проходит эта черта?
Эти вопросы становятся все более острыми, так как научные достижения приводят к разработке новых технологий, используемых не только в генетическом скрининге, но и в редактировании генома. Летом 2018 года Нуффилдский совет предварительно одобрил генетическое модифицирование эмбрионов до имплантации, несмотря на его предыдущий отчет о пренатальном скрининге. В докладе говорится, что этот процесс морально допустим при условии полного учета интересов ребенка, а также он не должен способствовать уже имеющемуся социальному неравенству. Логичнее всего изменять гены, которые могут вызвать серьезные заболевания или отклонения,
